En este capítulo número 128 del podcast #NEUROconCIENCIA de la Fundación AISSE [https://www.aisse.es/i] abordamos un tema de gran relevancia para quienes padecen enfermedades neurodegenerativas, centrándonos en la recién aprobada Ley 3/2024, conocida popularmente como la Ley ELA española. El episodio está compuesto por una conversación profunda entre Jesús Fernández, Álex Utera y Juan Anaya [@juanayaojeda], neurofisioterapeutas de la fundación AISSE , donde se exploran las implicaciones y detalles de esta ley que busca mejorar la calidad de vida de personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras patologías similares. Comenzamos el programa situando el contexto de la Ley, que fue publicada en el BOE el 30 de octubre de 2024. La ley tiene como objetivo principal garantizar un trato digno y mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren enfermedades con progresión rápida y compleja, reconociendo que estas patologías afectan no solo la salud física sino todos los aspectos de la vida del paciente. Abordamos las características de la ELA, explicando que se trata de una enfermedad neurodegenerativa incurable que provoca una pérdida progresiva de la capacidad de los músculos para funcionar, dejando intacto el aspecto cognitivo. Jesús nos brinda un resumen claro sobre la prevalencia de la enfermedad en España y la dependencia que genera en quienes la padecen. A medida que avanzamos en la conversación, examinamos los componentes clave de la Ley. Hablamos sobre el reconocimiento automático del grado de dependencia desde el momento del diagnóstico, así como la garantía de un plazo máximo de tres meses para resolver las solicitudes. También discutimos el apoyo a los cuidadores, quienes a menudo se ven obligados a dejar sus trabajos para atender a sus familiares, y cómo la Ley se propone proteger su situación laboral. A lo largo de este diálogo, queda claro que aunque la Ley marca un avance significativo, también deja un sentimiento de insatisfacción en cuanto a su eficacia y la urgencia de que se implementen mejoras y ajustes. Continuamos analizando los puntos que son más positivos y conocidos del texto legal, pero también las áreas que carecen de claridad, como la formación continua y especializada para los profesionales de la salud que atienden a estos pacientes. También reflejamos las preocupaciones sobre la burocracia y las dificultades que a menudo enfrentan los afectados al navegar por un sistema complicado y a veces ineficiente. Consideramos que tanto la atención médica inmediata como la coordinación de servicios sociales son esenciales para proporcionar un verdadero apoyo a esta población. En el cierre de nuestro diálogo, enfatizamos la importancia de continuar luchando y presionando para que estas leyes no solo existan en el papel, sino que se traduzcan en acciones concretas y efectivas. La conversión de la Ley ELA en un marco operativo que garantice el bienestar y la dignidad de los afectados es una tarea que debemos emprender colectivamente. Este episodio no solo explora el contenido de la ley, sino que también es un llamado a la acción para todos los profesionales y ciudadanos interesados en mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neurodegenerativas. ENLACE A LA LEY 3/2024: https://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2024-22438#:~:text=A%2D2024%2D22438-,Ley%203%2F2024%2C%20de%2030%20de%20octubre%2C%20para%20mejorar,Ver%20texto%20consolidado Puedes seguir todas las actividades de la fundación en: https://www.aisse.es/i Nuestra banda sonora, como en cada episodio de #NeuroPhysioClub, es la canción "Life" de Roa Music [https://www.youtube.com/watch?v=UkDyKGz1MNY]. CC 3.0. _______________________________________ AVISO: En el canal Neuro[con]Ciencia respetamos profundamente las opiniones personales y profesionales de las personas participantes en los programas y reiteramos nuestro compromiso con mantener este foro de opinión personal y profesional abierto a cualquier persona que quiera participar, de forma respetuosa y libre. Por tanto, las opiniones vertidas en este foro son de exclusiva responsabilidad de las personas que las manifiestan y no tienen que contar, necesariamente, con la conformidad de los responsables del programa o la Fundación AISSE.
