Falar sobre esta inspiração é motivador.

Quando papai foi diagnosticado, inicialmente, com parkinson e, quase 3 anos depois, novo diagnóstico, desta vez com A.M.S. tipo P. O que mais doeu, em papai, em mim e toda a família, foi não obter informações mais detalhadas. Conhecer o que estávamos enfrentando. Essa dificuldade de obter informações, ainda hoje, é a dor de todos que recebem um diagnóstico de alguma doença neurodegenerativa.

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Os próprios neurologistas não conseguem explicar com segurança e confiança o que os pacientes estão e vão vivenciar. Eles também precisam de informações vindas dos pacientes para melhor compreender e ajudá-los. Se os pacientes não sabem e não entendem o que está acontecendo, como poderão ajudar seu médico? Buscar informações sem procedência, de qualquer site, dos médicos que tudo dizem e nada explicam que consigamos entender e ter segurança.

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Cada página que você ler sobre o assunto, você ficará mais e mais confuso. As informações parecem se contradizer o tempo todo, ou nos dão a impressão de estarem incompletas. Você irá voltar ao médico dezenas de vezes mais em busca de sanar estas dúvidas do que pelos sintomas que está ocorrendo em seu corpo. E com o tempo você perderá a confiança em seu médico e buscará outro, e outros... Foi assim comigo em relação ao que estava ocorrendo com papai. É isto o que tenho acompanhado em muitos grupos que participo. É angustiante, cruel, desumano... mas ninguém mais tem culpa além de você mesmo. Não se preocupou com seu futuro, não se preparou, não cuidou da saúde, da alimentação, do corpo, da mente...

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O que estamos propondo é compilar e organizar estas informações em uma plataforma web de forma intuitiva e didática para que pacientes, especialistas e cientistas possam beber na mesma fonte, e assim todos ganharem em evitar cair nestas armadilha, diagnóstico precoce, tratamentos e qualidade de vida.